Los teléfonos inteligentes cada vez se parecen más a los aparatos que veíamos en las películas de ciencia ficción de hace 20 o 30 años y uno de los aspectos más futuristas es su capacidad para monitorizar nuestra salud. Llevamos pequeños escáneres en nuestros bolsillos que son capaces ya de medir nuestro ritmo cardíaco, tomar nuestra temperatura, registrar nuestra actividad física y muchas otras cosas. Lo que nunca debemos perder de vista es que estos datos son datos de salud y que por tanto requieren una protección especial.
En 2015 se vendieron 110 millones de wearables y se descargaron muchísimas más apps de salud (hay más de 100,000 en el mercado). Estos aparatos y apps no sólo tienen la capacidad de registrar nuestras actividades deportivas sino que también pueden producir datos biométricos digitales que pueden ser usados para realizar diagnósticos. Lo que nos parece una inocente y curiosa manera de llevar un control de nuestra actividad puede emplearse para detectar problemas de salud incipientes. No parece muy lejano el día en que los médicos se apoyen en estos datos de manera generalizada para ayudarse en su tarea de diagnóstico y detección precoz de dolencias.
Las nuevas tecnologías nos pueden ser de gran ayuda pero nunca debemos de perder de vista que estamos hablando de datos de salud. Al contrario de lo que ocurre con los datos de salud recabados por profesionales médicos, los datos recogidos por empresas de tecnología no están sujetos a un alto grado de protección. Una investigación del Financial Times en 2013 reveló que 9 de las 20 apps de salud más populares enviaban información a terceras partes sin el conocimiento del usuario en un claro indicio de que actualmente la mayor parte de estos servicios operan al margen de cualquier regulación.
Los riesgos de un mal uso de estos datos son evidentes y muy graves. En las manos equivocadas los datos personales de salud podrían dar lugar a discriminaciones y daños muy serios a la privacidad e imagen de las personas.
La regulación en materia de protección de datos debe dar una respuesta concreta a esta nueva realidad y ofrecer una protección clara y específica a los usuarios. Éstos deben poder acceder a sus datos, deben poder cancelarlos y corregirlos tal y como ocurre con los datos personales recogidos por otros medios. Las apps no deben esconderse tras la tecnología para tratar de ocultar el tratamiento que hacen de los datos que recogen. En definitiva el usuario tiene que tener el control sobre la información que proporciona y debe tener una idea muy clara sobre los fines con los que se utiliza.
Las apps de salud tienen el potencial de salvar muchas vidas en el futuro y cuanto más avancen, mejor. La mejor manera de que este avance sea sólido es que esté fundamentado sobre una base legal robusta que permita a las empresas tecnológicas llevar a cabo su labor de innovación sin miedo a que ésta se vea comprometida en el futuro por problemas de seguridad y protección de datos.
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